A 13 éves Noelnek és családjának 2024 januárjában fordult fel az élete, amikor a fiú egy rossz mozdulat miatt először sántítani kezdett, terhelést követően, néhány nappal később pedig az édesanyja, Katalin szerint "úgy bedagadt a lába, mint a kalács."

A család ettől kezdve vizsgálatról vizsgálatra járt és minden alkalommal más és más diagnózist kaptak. Az orvosok először trombózisra gyanakodtak, majd szóba került, hogy Baker-cisztája van, hogy kullancscsípés okozza a tüneteket és egy alkalommal az is, hogy a fájdalmak egyszerűen attól vannak, mert Noel túl gyorsan és túl hirtelen nő.

,,Ez ment akkor januártól-júniusig úgy, hogy a hatodik orvos egyszerűen megmondta, hogy fogalma sincs, mi baja van" - mondja Katalin.

A vizsgálatok ezt követően Szegeden folytatódtak, ahol egy immunológus szakorvos rögtön, az első fizikai vizsgálat után megállapította, hogy Noelnek gyermekkori izületi gyulladása (JLA) van. Egy krónikus betegség, ami a testének minden izületét érinti és fájdalommal, duzzadással, az érintett testrész melegségével és vizesedésével jár. Bár megfelelő gyógyszeres kezeléssel az állapota kordában tartható, egy-egy fellángolás akár azzal is járhat, hogy egyáltalán nem tud járni, vagy - iskolás gyerek lévén - ha a tünetek a kézfején, az ujjaiban jelentkeznek, a ceruzát sem tudja megfelelően megtartani és olvashatóan írni.

A rendszeres vizsgálatok miatt Noel bő fél éven keresztül, januártól-júniusig kimaradt az iskolából; a tananyagot otthon, édesanyja segítségével pótolta. Szerintük ezt az intézmény amennyire csak lehet, igyekezett megértően kezelni. Az viszont rendszeresen problémákat okoz, hogy amikor részt vesz a tanórákon, a társai a lassúsága miatt csúfolják, és hogy néhány tanár sem kellőképp empatikus, mivel a betegsége nem (mindig) fizikailag látható.

Egyéni munkarend igénylése - avagy, hogyan lehet valakiből magántanuló?

Több ezren járnak hasonló cipőben

Noelhez hasonlóan évente több ezer iskoláskorú magyar gyerek mindennapjait nehezíti tartós betegség, kórházi kezelések vagy rendszeres orvosi vizsgálatok, amik miatt gyakran vagy hosszabb időn keresztül kimaradnak az iskolából, legrosszabb esetben magántanulóvá kell válniuk vagy szüneteltetni a tanulmányaikat, hogy a gyógyulásra fókuszáljanak.

A tartósan kórházban kezelt gyerekekkel úgynevezett kórházpedagógusok foglalkoznak, azaz olyan óvodapedagógusok, tanítók és tanárok, aki az egészségügyi intézményekben kezelt kisgyerekek és kamaszok oktatásával és iskolai rehabilitációjával foglalatoskodnak. Azoknak a gyerekeknek viszont gyakran egyedül kell megküzdeniük a ki- és lemaradással, akik a tartós kórházi kezelésen már túl vannak (vagy arra nem is volt szükség), viszont rendszeresen vizsgálatokra kell járniuk, amik miatt gyakran hiányoznak az iskolából.

Elsősorban nekik - köztük Noelnek is - segítenek az idén 10 éves KórházSuli önkéntesei; olyan egyetemi hallgatók, akik vállalták, hogy heti legalább egy órában személyesen vagy online, térítésmentesen korrepetálnak érintett diákokat egy-egy tantárgyból, amiből úgy érzik, segíteni tudnak.

Iskolákat, óvodákat, kórházakat és gyermekotthonokat is látogat a magyar Barátságos Pókember

Nem kell hozzá pedagógusnak lenni

A KórházSuli önkéntese Csonka Eszter is, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának hallgatója, aki nagyjából egy évvel ezelőtt csatlakozott a programhoz, amivel először az egyetemen, egy hirdetésben találkozott, majd ennek köszönhetően döntött úgy, hogy néhány barátjával együtt jelentkezik. Elsősorban azért, mert úgy gondolta, hogy neki, mint jövendőbeli gyógypedagógusnak ez akár gyakorlási lehetőségnek is jó lehet.

A pedagógiához való kötődés, az azzal kapcsolatos tanulmányok folytatása ugyanakkor nem feltétel. A szintén önkénteskedő ismerősei között van például, aki orvosnak vagy állatorvosnak tanul, a legtöbben viszont valamilyen bölcsészképzésre járnak vagy hozzá hasonlóan pedagógusok lesznek - ennek oka szerinte egész egyszerűen az, hogy azok a hallgatók, akik ilyen szakokra járnak, szociálisan fogékonyabbak a hasonló kezdeményezésekre.

,,A jelenkezés után mindenkinek egy kétnapos képzésen kellett részt vennie, ahol elmondták, mit és hogyan kell csinálnunk, hogyan tartsunk kapcsolatot a szülőkkel és a szervezettel, nagyjából egy hétre rá pedig kaptunk egy táblázatot, benne a diákok neveivel, a betegségükkel és hogy milyen tantárgyakból lenne szükségük segítségre" - magyarázza Eszter, aki végül egy veseelégtelenséggel élő, 5. osztályos, diszkalkuliás és diszlexiás kislányt korrepetált matematikából hetente egyszer online, aki a különféle vizsgálatok és kezelések miatt szintén sűrűn hiányzik az iskolából. Ez a korrepetálásra való felkészüléssel Eszternek nagyjából heti 2 óráját vette igénybe.

Ezeken az órákon volt, hogy házi feladatot csináltunk, de a legtöbbször inkább csak gyakoroltunk. Észrevettem például, hogy nehezen megy neki írásban az osztás, ezért ezt sokat gyakoroltuk, vagy ha megakadt az iskolában egy-egy tananyaggal, arra fókuszáltunk.

Azt, hogy mit csinálnak az órákon, milyen tananyagot vesznek és milyen a diákok "előremenetele", a KórházSuli önkéntesei egy külön rendszerben vezetik, amelyet az alapítvány vezetői figyelemmel követnek és néha megbeszéléseket is tartanak az önkéntesekkel és a szülőkkel egyaránt, hogy így bizonyosodjanak meg arról, mindkét fél  - a segítő és a diák is - azt teszi, amit tennie kell, és mindannyian elégedettek.

Eszter tanítványa egyébként egy év alatt olyan sokat fejlődött és annyit javultak a jegyei, hogy mostanra nincs is szüksége külső segítségre matematikából. Az önkéntes tanítója pedig új mérföldkő előtt áll: a továbbiakban pszichés problémákkal; például depresszióval vagy evészavarokkal küzdő gyerekeknek tart majd csoportos foglalkozásokat heti egy alkalommal egy tanulószobában.

Érzékenyítést is vállalnak

Amellett, hogy a vizsgálatok és kórházi kezelések miatt az iskolából gyakrabban kimaradó gyerekeket a KórházSuli önkéntesei térítésmentesen korrepetálják, a szervezet arra is nyitott, hogy az érintett gyerekek iskoláiban érzékenyítő foglalkozásokat tartsanak. Katalin, Noel édesanyja például elsősorban emiatt fordult hozzájuk, mert amellett, hogy szerette volna, hogy a fiát rajta kívül valaki más is tanítsa, az állapotából adódó lassúsága miatt Noelt az iskolában egy-két diáktársa piszkálni kezdte, és néhány tanár sem fordult elég megértéssel az irányába. A részleges felmentése miatt például testnevelés órán túlterhelték, dolgozatíráskor pedig nem kapott extra időt vagy akár egy extra feladatlapot akkor, amikor az izületi gyulladása miatt a ceruzát is alig tudta megfogni.

Emiatt - miután arról az intézményvezetővel egyeztettek - a KórházSuli szakemberei autóba ültek és elutaztak a kisfiú lakóhelyére, ahol aztán az osztálytársai és az iskola pedagógusai számára prezentációt készítettek és érzékenyítő foglalkozást tartottak.

Katalin szerint ez szükséges ahhoz, hogy ők is érezzék a súlyát annak, pontosan min megy keresztül egy folyamatos kezelések alatt álló gyerek.